25 ára afmælisrit Stómasamtakanna „Þetta er hluti af mér“ segir Ingveldur Marion Hannesdóttir, 18 ára stómaþegi og nemi á sjúkraliðabraut Ingveldur Marion til vinstri ásamt systur sinni Jóhönnu Björk. Ingveldur Marion Hannesdóttir fæddist 7. nóvember 1986. Hún fæddist með sjaldgæfan sjúkdóm þar sem ákveðnar frumur í ristli og endaþarmi vantar og/eða voru óþroskaðar. Engin önnur manneskja hér á landi hefur greinst með þennan sjúkdóm og er ekki vitað um fleiri en u.þ.b. 20 einstaklinga í heiminum sem eru með hann. Ég heimsótti Ingveldi á haustdögum 2005 og bað hana segja frá reynslu sinni. Sjúkdómurinn kom í Ijós þegar ég var nokkurra daga gömul, en þá byrjaði ég að æla saurlituðu og illa lyktandi görn og byrjaði að blána. Innan við viku eftir fæðingu mína fór ég í mína fyrstu aðgerð, en þá komust læknarnir að hvað væri að - garnirnar voru mikið snúnar. Ég fékk að fara heim í fyrsta sinn þegar ég var tveggja ára. Ég skírðist 1. desember 1986 og stuttu eftir það fór ég í stómaaðgerð. Fyrstu árin mín borðaði ég ekkert og fékk því eingöngu næringu í gegnum æðarnar og sondu sem ég var þá með. Stundum munaði oft mjög litlu þegar æðaleggirnir fóru úr stórum æðum. Fyrstu árin mín voru mjög erfið, bæði fyrir mig og fjölskylduna mína. Miklir samdrættir voru í görnunum og þurfti ég eitt skiptið að hafa stóma báðum megin. Þegar þurfti að gera eitthvað við garnirnar á mér stöðvuðust þær í langan tíma og tók það allt upp í ár að koma þeim í gang aftur. Á mínum fyrstu árum var talið að ég mundi ekki getað lifað vegna allra uppákomana sem sjúkdómurinn einkenndist af. Ég fékk að fara heim í fyrsta sinn þegar ég var tveggja ára en þá fermdist systir mín. Fékk ég að vera heima til seinni parts kvölds og fannst mér það rosalega gaman að vera í faðmi fjölskyldunnar heima. Eins og með hvert annað barn fylgir því ávallt dót og ég sem bjó fyrstu árin á spítala fékk leyfi til að hafa dótið mitt hjá mér eins og t.d. dúkkur og meira að segja hjól sem ég fékk frá foreldrum mínum þegar ég var 4 ára. Sjúkdómurinn sjálfur lýsir sér þannig að saurinn er þunnfljótandi og getur það gerst að það komi of mikið i pokann og missi ég því of mikinn vökva úr líkamanum og þorna upp, verð slöpp og held engu niðri, verð lystarlítil og þarf að komast undir læknishendur sem fyrst til þess að fá vökva í æð áður en ég hníg niður. Ég fór í aðgerð þegar ég var 13 ára til að sökkva stómanu og gekk aðgerðin mjög vel, en nokkrum dögum síðar léttist ég um 12 kíló og þurfti næringu í æð og í sondu, en ég ældi mjög mikið og var níu mánuði á spítala. Svona gekk þetta í heilt ár og heilan mánuð var ég laus við allt og var þetta stórt skref í rétta átt í von um að losna alveg við stómað. Ég man eina minningu frá bernsku minni og var ég þá 5 ára en þá kom vinkona mömmu og pabba, sem í dag er besta vinkona mín, með dúkkulísur sem átti að klippa út. Hún náði í skæri fyrir okkur báðar á meðan hjúkrunar- fræðingur á spítalanum tengdi mig við vökva. Við settumst svo fyrir framan vaktina og byrjuðum að klippa út dúkku- lísurnar en þá vildi ekki betur til en ég klippti slönguna sem lá frá æðinni að næringunni í tvennt en ég hélt áfram þar til vinkona pabba og mömmu sá blóðpoll á gólfinu og öskraði. Skipt var á slöngunni og allt var í lagi. Hvernig var með skólagöngu? Lentir þú ekki í einelti? í 1. bekk og 2. bekk var ég í Húsaskóla í Grafarvogi og þar var ekkert einelti. Svo í öðrum bekk fór ég í Fellaskóla og þar var ég lögð í mikið einelti af bekkjarfélögum mínum, en í Fellaskóla eignaðist ég líka nokkrar vinkonur, Silju, Katrínu og Thelmu Rut. Var ég þar þangað til ég fór í 6. bekk eða þegar ég var 11 ára en þá fór ég í Hvaleyrarskóla en þar var ég lögð í miklu meira einelti en í Fellaskóla. Til dæmis var ég einu sinni bundin við Ijósastaur. En ég eignaðist tvær vinkonur í Hvaleyrarskóla. Ég kláraði 6. bekk í Hvaleyrarskóla og fór svo í 7. bekk í Fellaskóla aftur en þar var tekið mjög vel á móti mér. Ótrúlegt frá því sem fyrir var. Allir voru vinir mínir og sumum strákum fannst ég vera orðinn falleg. Ég vissi það vel að ég væri sterk og kæmist vel út úr eineltinu og gerði það. 38

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44