46 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna ekki væri notað meira af þeim en þörf væri á hverju sinni og fráleitt væri að biðja hvað eftir annað um vottorð eftir varanlegar aðgerðir. Ekki væri komist hjá því að nota poka alla tíð því að þá var ekki um aðra kosti að ræða. Hvað varðaði hagkvæma nýtingu skipti miklu máli að stómaþegar ættu kost á hjálpartækjum eftir þörfum hvers og eins, með aðgengilegum hætti. Það skipti miklu máli fyrir starfið í Stómahópnum, sem við litum á sem eins konar vinnu­ og baráttuhóp, að nokkur árangur náðist strax fyrsta veturinn. Við bréfaskriftir notuðum við gjarnan heitið „Starfshópur CIU” þar sem skammstöfunin táknaði þrenns konar skurðaðgerðir, colostomy, ileostomy og urostomy. Fjölbreytni stómavara hjá Lyfjaverslun ríkisins jókst, greiðslufyrirkomulag var auðveldað og tryggingayfirlæknir gaf ádrátt um nokkra tilslökun á kröfum um vottorð, eftir aðstæðum. Ekki var þetta átakalaust en við gættum þess að vera málefnaleg og einbeitt, tala hreint út um hvert mál, gefast aldrei upp og kynna helstu niðurstöðurnar í stuttum dreifibréfum með hjálp Halldóru og samstarfsfólks hennar hjá Krabbameinsfélagi Íslands. Fólk sá að hægt var að þoka hagsmuna­ málum í rétta átt, skref fyrir skref. Stómahópurinn orðinn starfshópur með talsmann Veturinn eftir, 1978­79, var haldið áfram að funda í Suðurgötunni og urðu fundirnir fjórir þann vetur. Á fyrsta fundinum um haustið var ég beðinn að vera formlegur talsmaður Stómahópsins, einn þeirra yngstu í hópnum. Ég tók það að mér með glöðu geði og gegndi því hlutverki til haustsins 1980 þegar við stofnuðum Stóma­ samtökin sem voru undir formennsku minni fyrsta starfsárið. Þegar þarna var komið sögu var mér m.a. falið að skrifa enn fleiri bréf, fyrst til Heilbrigðis­ og trygginga ráðuneytisins og fyrirtækisins UNITED í Bandaríkjunum, að tilhlutan Lyfjaverslunar ríkisins, bæði vegna útvegunar hjálpartækja. Þá var ritað bréf til Krabba meinsfélags Íslands með óskum um aðstoð við fræðslu­ og upplýsingastarf í þágu stómaþega. Þetta sýnir að þarna var hópurinn farinn að sinna ýmsum þeim málaflokkum sem Stóma­ samtökin hafa alla tíð unnið að. Smám saman náðum við til fleiri stómaþega Nú var orðið ljóst að við þurftum að fylkja betur liði, að ná til sem flestra stómaþega í landinu. Með hjálp Tryggingastofnunar ríkisins tókst okkur að bæta spjaldskrána verulega en hana höfðum við verið að byggja upp með aðstoð Krabbameinsfélags Íslands. Þá fórum við að geta sent dreifibréf og fundarboð til flestra stómaþega sem vitað var um í landinu, en þeir töldu þá nokkuð á annað hundrað eftir því sem best var vitað. Þar kom Jónas Ragnarsson hjá Krabbameinsfélagi Íslands mjög við sögu en hann hefur ætíð hjálpað okkur mikið, allt frá þessum upphafsárum, sérstaklega við útgáfu Fréttabréfsins sem kom fyrst út í nóvember 1981, á öðru starfsári Stómasamtakanna. Annað sem skipti miklu máli voru fleiri persónuleg sambönd sem við stofnuðum til við lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk. Einnig voru smám saman að myndast tengsl við fleiri aðila en Lyfjaverslun ríkisins varðandi kynningu og útvegun hjálpartækja og haustið 1979 voru umboð fyrir slík tæki farin að bjóða erlendum sölumönnum hingað til lands til að kynna nýjungar. Hinum ágætu tengslum við Lyfjaverslun ríkisins var samt sem áður viðhaldið eftir megni. Vísir að heimsóknarþjónustu Strax veturinn 1977­1978 mynduðum við sjálfboðaliðahóp um heimsóknarþjónustu í samvinnu við Krabbameinsfélag Íslands. Þá voru nokkur okkar farin að heimsækja sjúklinga á spítölum í samráði við heilbrigðisstarfsfólk. Þarna var því kominn vísir að heimsóknarþjónustunni. Áður var slíkt fremur tilviljanakennt, t.d. í mínu tilviki 1974 þegar móðir mín, Guðrún Sveinbjörnsdóttir, hafði samband við Sigríði Flygenring vegna þess að þær þekktust sem starfsfélagar á Landssímanum um árabil. Stofnun Stómasamtakanna undirbúin Okkur var að vaxa fiskur um hrygg, mest með stuðningi Krabbameinsfélags Íslands sem aðstoðaði okkur reyndar við margt fleira en fundarhöld og dreifibréf. Með hjálp endurbættrar spjaldskrár á skrifstofunni Fyrsta tölublað Fréttabréfs Stómasamtakanna. Það skipti miklu máli fyrir starfið í Stómahópnum, sem við litum á sem eins konar vinnu- og baráttuhóp, að nokkur árangur náðist strax fyrsta veturinn Þá voru nokkur okkar farin að heimsækja sjúklinga á spítölum í samráði við heilbrigðis starfsfólk. Þarna var því kominn vísir að heimsóknar- þjónustunni

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72