(52) Blaðsíða 52
52 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna
stangast á við núgildandi lög um persónuvernd. Á
stofnfundi Stómasamtakanna voru 33 einstaklingar,
en talið var að fjöldi stómaþega á landinu væri um
120. Alltént fengu 116 stómaþegar spurningalista frá
þeim, sem þessa rannsókn gerðu. Spurningalistinn
var sendur þessum einstaklingum strax daginn eftir
stofnfundinn eða 17. október 1980, en í bréfi sem
fylgir segir, að stjórn hinna nýstofnuðu samtaka hafi
kynnt sér spurningarnar og telji slíka upplýsingaöflun
„…mjög þarflega, bæði fyrir hjúkrunarfólk og þá sem
gengist hafa undir stómaaðgerðir.“
Af þessum 116 svöruðu aðeins 37 einstaklingar eða
37% stómaþega. Það þóttu ekki mjög góðar heimtur
og höfundar velta fyrir sér ástæðunum og telja, að
tvær meginástæður liggi þar að baki: Annars vegar að
30% aðspurðra séu 70 ára og eldri og hafi því hvorki
haft „…áhuga né heilsu til að svara spurninga
listanum.“ Hins vegar að um 10% eru börn á aldrinum
09 ára og því hafi aðstandendur ekki talið ástæðu
né rétt að svara þessum spurningum. Ennfremur
benda þau á, að aldrei hafi verið send ítrekun við
þessari beiðni.
Upplýsinga var ekki einvörðungu aflað með þessum
spurningalista. Kom þar fleira til. Í fyrsta lagi
munnlegar upplýsingar frá formanni
Stómasamtakanna, Ólafi R. Dýrmundssyni og Eddu
Ólafsdóttur stómahjúkrunarfræðingi. Í öðru lagi
frásagnir fólks með stóma og foreldra barna með
stóma, sem birtust í Vikunni, 39. tbl. 42. árg. 25. sept
1980 undir fyrirsögninni Hjálpartækin sameina
okkur. Og í þriðja lagi „..reynsla okkar í námi og starfi á
sjúkrahúsum af einstaklingum með stóma,“ eins og
það er orðað í námsverkefninu.
Það kann líka að hafa skipt máli, þó ekki komi það
fram í þessari rannsókn, að sumum hafi þótt
spurningarnar of margar og jafnvel flóknar. Vera má,
að það hafi líka ráðið einhverju, að Stómasamtökin
voru, þegar hér er komið sögu, að stíga sín fyrstu skref
í starfseminni og stómaþegar töluðu almennt ekki um
veikindi sín á jafn opinskáan hátt og í dag. Sjúkdómar,
er snertu ristil og endaþarm, voru hálfgerð bannhelgi
(tabú) á þessum árum.
Ófullnægjandi fræðsla
Meginniðurstaða höfunda þessarar rannsóknar er
skortur á fræðslu.
„Óuppfyllt fræðsluþörf á sjúkrastofnunum og í
þjóðfélaginu er grundvallarvandamál Stóma-
samtakanna.“
„Hjúkrun og fræðsla á sjúkrastofnunum til fólks
sem gengst undir stómaaðgerðir er talin mjög
lítil og ómarkviss. Fræðsla um notkun á
hjálpartækjum er ófullnægjandi.“
Þessi ályktun kemur ekki á óvart í ljósi sögunnar. Það
sem þátttakendur töldu Stómasamtökunum til
mestra hagsbóta var aukin fræðsla til almennings um
stóma og aukin fræðsla hjúkrunarfræðinga á
heilsugæslustöðum. Um fjórðungur þátttakenda
sögðu að þeir hafi verið útskrifaðir af sjúkrastofnun
án þess að vera búnir að læra meðhöndlun stóma
m.t.t. hreinlætis og pokaskipta. Einnig var kvartað yfir
því hversu fáar tegundir stómavara eru til á
sjúkrahúsum.
Í greinargerðinni eru m.a. þessar ályktanir dregnar af
niðurstöðum rannsóknarinnar:
„Stuðningur til einstaklinga, sem fengið hafa
stóma er ófullnægjandi á sjúkrastofnunum og
einnig á heilsugæslustöðvum. Þessir
einstaklingar fá enga sérþjónustu á
heilsugæslustöðvum umfram aðra
sjúkrasamlagsmeðlimi.“
Þessi krafa um sérþjónustu á heilsugæslustöðum er
náttúrlega barn síns tíma. Í dag er göngudeild á
Landspítalanum, sem er sérstaklega ætluð
stómaþegum. Um tíma sá stómahjúkrunarfræðingur
um heimsóknir til stómaþega samkvæmt samningi
við Sjúkratryggingar Íslands. (Sjá viðtal við Oddfríði
Jónsdóttur). Í dag taka hjúkrunarfræðingar, sem
annast heimahjúkrun, að sér þessa þjónustu við
stómaþega, sem ekki eiga heimangengt.
Konur aðlagast breyttum aðstæðum betur
Konum gengur betur að aðlagast breyttri
líkamsímynd heldur en körlum samkvæmt þessari
rannsókn. Á hinn bóginn er atvinnuröskun meira
vandamál hjá körlum en konum. Þannig nefndu 35%
karla það vandamál. Þetta þarf ekki að koma á óvart,
því konur voru almennt ekki eins mikið á
vinnumarkaðnum fyrir 40 árum eins og í dag.
Sundiðkun var á þessum tíma nefnd sem sérstakt
vandamál og var það ekki síst vegna hræðslu við
viðbrögð annarra.
Margt fleira mætti tína til úr þessari merkilegu
rannsókn, sem gerð var á frumbýlingsárum
Stómasamtakanna. Ein niðurstaða hennar er sú, sem
á áreiðanlega við enn í dag, að stómaþegar eigi fátt
sameiginlegt annað en það vera með stóma.
Að fá stóma – reynsla stómaþega
Svo nefndist lokaverkefni Guðrúnar Sigurjónsdóttur
í hjúkrun árið 1994. Þetta verkefni var gjörólíkt þeirri
rannsókn, sem þegar er getið. Guðrún tók
djúpviðtöl, sem svo eru nefnd, við tvo stómaþega,
sem gerðu ítarlega grein fyrir reynslu sinni. Annars
vegar kona, sem fékk garnastóma fyrir þrítugt; hins
vegar karl sem fékk ristilstóma á sextugsaldri.
Aðstæður þeirra voru ólíkar að því leyti, að konan
hafði verið með sáraristilbólgur í einhvern tíma og
því undirbúin undir aðgerð, karlinn varð að gangast
með skömmum fyrirvara undir aðgerð vegna illkynja
æxlis. Konan naut hjálpar stómaþega gegnum
heimsóknarþjónustu okkar; karlinn aftur á móti ekki
enda fékk hann stóma áður en Stómasamtökin voru
stofnuð. 10-15 ár voru liðin frá aðgerð og því höfðu
þau ágæta reynslu af því að lifa með stóma.
(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72