52 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna stangast á við núgildandi lög um persónuvernd. Á stofnfundi Stómasamtakanna voru 33 einstaklingar, en talið var að fjöldi stómaþega á landinu væri um 120. Alltént fengu 116 stómaþegar spurningalista frá þeim, sem þessa rannsókn gerðu. Spurningalistinn var sendur þessum einstaklingum strax daginn eftir stofnfundinn eða 17. október 1980, en í bréfi sem fylgir segir, að stjórn hinna nýstofnuðu samtaka hafi kynnt sér spurningarnar og telji slíka upplýsingaöflun „…mjög þarflega, bæði fyrir hjúkrunarfólk og þá sem gengist hafa undir stómaaðgerðir.“ Af þessum 116 svöruðu aðeins 37 einstaklingar eða 37% stómaþega. Það þóttu ekki mjög góðar heimtur og höfundar velta fyrir sér ástæðunum og telja, að tvær meginástæður liggi þar að baki: Annars vegar að 30% aðspurðra séu 70 ára og eldri og hafi því hvorki haft „…áhuga né heilsu til að svara spurninga­ listanum.“ Hins vegar að um 10% eru börn á aldrinum 0­9 ára og því hafi aðstandendur ekki talið ástæðu né rétt að svara þessum spurningum. Ennfremur benda þau á, að aldrei hafi verið send ítrekun við þessari beiðni. Upplýsinga var ekki einvörðungu aflað með þessum spurningalista. Kom þar fleira til. Í fyrsta lagi munnlegar upplýsingar frá formanni Stómasamtakanna, Ólafi R. Dýrmundssyni og Eddu Ólafsdóttur stómahjúkrunarfræðingi. Í öðru lagi frásagnir fólks með stóma og foreldra barna með stóma, sem birtust í Vikunni, 39. tbl. 42. árg. 25. sept 1980 undir fyrirsögninni Hjálpartækin sameina okkur. Og í þriðja lagi „..reynsla okkar í námi og starfi á sjúkrahúsum af einstaklingum með stóma,“ eins og það er orðað í námsverkefninu. Það kann líka að hafa skipt máli, þó ekki komi það fram í þessari rannsókn, að sumum hafi þótt spurningarnar of margar og jafnvel flóknar. Vera má, að það hafi líka ráðið einhverju, að Stómasamtökin voru, þegar hér er komið sögu, að stíga sín fyrstu skref í starfseminni og stómaþegar töluðu almennt ekki um veikindi sín á jafn opinskáan hátt og í dag. Sjúkdómar, er snertu ristil og endaþarm, voru hálfgerð bannhelgi (tabú) á þessum árum. Ófullnægjandi fræðsla Meginniðurstaða höfunda þessarar rannsóknar er skortur á fræðslu. „Óuppfyllt fræðsluþörf á sjúkrastofnunum og í þjóðfélaginu er grundvallarvandamál Stóma- samtakanna.“ „Hjúkrun og fræðsla á sjúkrastofnunum til fólks sem gengst undir stómaaðgerðir er talin mjög lítil og ómarkviss. Fræðsla um notkun á hjálpartækjum er ófullnægjandi.“ Þessi ályktun kemur ekki á óvart í ljósi sögunnar. Það sem þátttakendur töldu Stómasamtökunum til mestra hagsbóta var aukin fræðsla til almennings um stóma og aukin fræðsla hjúkrunarfræðinga á heilsugæslustöðum. Um fjórðungur þátttakenda sögðu að þeir hafi verið útskrifaðir af sjúkrastofnun án þess að vera búnir að læra meðhöndlun stóma m.t.t. hreinlætis og pokaskipta. Einnig var kvartað yfir því hversu fáar tegundir stómavara eru til á sjúkrahúsum. Í greinargerðinni eru m.a. þessar ályktanir dregnar af niðurstöðum rannsóknarinnar: „Stuðningur til einstaklinga, sem fengið hafa stóma er ófullnægjandi á sjúkrastofnunum og einnig á heilsugæslustöðvum. Þessir einstaklingar fá enga sérþjónustu á heilsugæslustöðvum umfram aðra sjúkrasamlagsmeðlimi.“ Þessi krafa um sérþjónustu á heilsugæslustöðum er náttúrlega barn síns tíma. Í dag er göngudeild á Landspítalanum, sem er sérstaklega ætluð stómaþegum. Um tíma sá stómahjúkrunarfræðingur um heimsóknir til stómaþega samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands. (Sjá viðtal við Oddfríði Jónsdóttur). Í dag taka hjúkrunarfræðingar, sem annast heimahjúkrun, að sér þessa þjónustu við stómaþega, sem ekki eiga heimangengt. Konur aðlagast breyttum aðstæðum betur Konum gengur betur að aðlagast breyttri líkamsímynd heldur en körlum samkvæmt þessari rannsókn. Á hinn bóginn er atvinnuröskun meira vandamál hjá körlum en konum. Þannig nefndu 35% karla það vandamál. Þetta þarf ekki að koma á óvart, því konur voru almennt ekki eins mikið á vinnumarkaðnum fyrir 40 árum eins og í dag. Sundiðkun var á þessum tíma nefnd sem sérstakt vandamál og var það ekki síst vegna hræðslu við viðbrögð annarra. Margt fleira mætti tína til úr þessari merkilegu rannsókn, sem gerð var á frumbýlingsárum Stómasamtakanna. Ein niðurstaða hennar er sú, sem á áreiðanlega við enn í dag, að stómaþegar eigi fátt sameiginlegt annað en það vera með stóma. Að fá stóma – reynsla stómaþega Svo nefndist lokaverkefni Guðrúnar Sigurjónsdóttur í hjúkrun árið 1994. Þetta verkefni var gjörólíkt þeirri rannsókn, sem þegar er getið. Guðrún tók djúpviðtöl, sem svo eru nefnd, við tvo stómaþega, sem gerðu ítarlega grein fyrir reynslu sinni. Annars vegar kona, sem fékk garnastóma fyrir þrítugt; hins vegar karl sem fékk ristilstóma á sextugsaldri. Aðstæður þeirra voru ólíkar að því leyti, að konan hafði verið með sáraristilbólgur í einhvern tíma og því undirbúin undir aðgerð, karlinn varð að gangast með skömmum fyrirvara undir aðgerð vegna illkynja æxlis. Konan naut hjálpar stómaþega gegnum heimsóknarþjónustu okkar; karlinn aftur á móti ekki enda fékk hann stóma áður en Stómasamtökin voru stofnuð. 10-15 ár voru liðin frá aðgerð og því höfðu þau ágæta reynslu af því að lifa með stóma.

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72