40 ára afmælisrit Stómasamtakanna | 53 Góð reynsla af heimsóknum Fyrsta árið reyndist erfiðast hjá stómaþegunum og það var reyndar ekki fyrr en eftir fimm ár, sem þau töldu sig hafa yfirstigið þá erfiðleika, sem þau fundu fyrst eftir aðgerð, s.s. óöryggis vegna leka og lyktar. Þau lýstu einnig yfir áhyggjum af því hvernig makar og börn tækju þessum breytingum, en sá ótti reyndist ástæðulaus. Konunni fannst að vonum afar óréttlátt að lenda í þessu, einkum og sér í lagi vegna þess að hún var nýbúin að eignast barn. Karlinn hafði fyrirfram töluverðar áhyggjur af kynlífinu. Bæði veigruðu sér við að stunda sund, en höfðu farið til fjarlægra sólarlanda. Báðir viðmælendur töldu mikilvægt að sem fæst hjúkrunarfólk annaðist stómaþega, svo hægt væri að mynda trúnaðartraust milli þeirra og umönnunar­ aðila. Þau hrósuðu mjög Elísabetu Ingólfsdóttur stómahjúkrunarfræðingi, sem hafði annast þau á Landspítalanum. Þau töldu mikilvægt að fá góða fræðslu fyrir aðgerð, sérstaklega í tengslum við heimsóknarþjónustu Stómasamtakanna og gætu þannig kynnst þeim, sem hefðu reynslu af því að hafa stóma og höfðu sætt sig við það. Báðir aðilar töldu ljúft og skylt að heimsækja þá sem væru að fara í aðgerð enda væri besta hjálpin, sem stómaþegi getur fengið, að hitta og tala við aðra sem hafa gengið í gegnum sömu lífsreynslu og eru „…sáttir við þá breytingu sem orðin er á líkama þeirra og lifa eðlilegu lífi, þrátt fyrir stóma,“ svo vitnað sé í grein, er Guðrún Sigurjónsdóttir ritaði í Fréttabréf Stómasamtakanna í nóvember 1994. Að fá stóma er hrein lífsgjöf: Lífsgæði einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi Þetta var heiti lokaverkefnis Guðlaugar Gunnarsdóttur, Margrétar Ingiþórsdóttur og Þóru Gunnarsdóttur til B.Sc gráðu í hjúkrunarfræði í heilbrigðisdeild Háskólans á Akureyri árið 2009. Leiðbeinandi var dr. Elísabet Hjörleifsdóttir. Tilgangi rannsóknarinnar lýsa þau í inngangi ritgerðarinnar: „Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna lífsgæði fólks sem fengið hafði stóma vegna bólgusjúkdóma í meltingarvegi. Einnig að kanna stuðning og fræðslu sem veittur var og hvernig aðlögun að stómanum hefði gengið. Rannsóknaraðferðin sem notast var við var eigindleg. Þátttakendur voru fimm einstaklingar á aldrinum 24-34 ára, einn karl og fjórar konur.“ Þau sem tóku þátt í þessari rannsókn höfðu verið með ristilbólgur í mislangan tíma áður en þau fengu stóma eða frá u.þ.b. tveimur vikum í fjögur ár. Fjórir þátttakendur höfðu haft stóma í liðug tvö ár, einn í u.þ.b. 15 ár. Einn þátttakandi hafði haft stóma í sex mánuði, en ákveðið að láta sökkva því og fá í staðinn garnapoka (J­poka). Þátttakendur voru valdir úr ungliðahópi Stóma­ samtakanna í samráði við Jón Þorkelsson formann samtakanna. Viðtölin fóru fram í húsnæði Krabbameinsfélagsins við Skógarhlíð. Þáttakendur undirrituðu upplýst samþykki, en áður höfðu siðanefnd Háskólans á Akureyri og Persónuvernd lagt blessun sína yfir aðferðafræði rannsóknarinnar. Laus úr viðjum verkja, vanlíðunar og félagslegrar skerðingar Rannsókninni var skipt í þrjú meginþemu, sem unnið var út frá og sameiginleg voru þessum fimm einstaklingar: 1. Að fá stóma í kjölfar bólgusjúkdóma í meltingarvegi. 2. Stuðningur og fræðsla til stómaþega. 3. Aðlögun. Þátttakendur áttu í erfiðleikum við að takast á við stómað í byrjun, m.a. vegna breyttrar sjálfsmyndar. Þátttakendur náðu að aðlagast þessari breyttu líkamsímynd og urðu sáttir við stómað. Einnig voru þau sátt við fræðslu og stuðning fagfólks, þó fram hafi komið nokkur atriði, sem betur hefðu mátt fara, s.s. að stuðningsteymi sérfræðinga væri ávallt til staðar. Þeim var öllum mjög létt eftir að hafa fengið stóma og lífsgæði þeirra voru mun betri, er þau voru laus úr viðjum verkja, vanlíðunar og félagslegrar skerðingar, sem fylgdu sjúkdómnum. Sameiginleg niðurstaða þeirra allrar var því þessi: Að fá stóma er hrein lífsgjöf. Eins og liggi á manni svart ský Þegar þáttkendur voru beðnir að lýsa líðan sinni, haldnir þrátlátri ristilbólgu, var það sameiginlegt þeim, að veikindatíminn einkenndist af slæmri vanlíðan, blóðugum niðurgangi, stöðugum verkjum og almennum slappleika. Tímabilið einkenndist líka af félagslegri einangran. Grípum niður í nokkrar umsagnir: „Það er svona eins og það liggi á manni svart ský, bara algjörlega hylji mann.“ „Þegar ég segi kast er það bara hryllileg veikindi, það er ekki bara að maður fái pínu magaverki og pínu niðurgang heldur er það... blóðugur niðurgangur, magakrampi og hiti, ógleði og allt sem fylgir því og bara á rosalega háu stigi og ég bara gat ekkert hreyft mig og ekkert gert.“ „Hvað félagslega þætti varðar vildi ég ekki hitta vini mína, vildi ekki láta sjá mig svona“ „Hræðslan við það að ná ekki á klósettið... það voru þessi hvað fjögur ár þarna sem ég var veik, sem að svona týndust bara...Ég einangraðist bara og leið náttúrulega alveg hræðilega illa.“ Hálfgert himnaríki Það var sameiginlegt álit allra viðmælenda að þeim Hvað félagslega þætti varðar vildi ég ekki hitta vini mína, vildi ekki láta sjá mig svona

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72