(54) Blaðsíða 54
54 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna
hefði verið mjög létt að fá stóma í kjölfar erfiðra
veikinda. Þrír viðmælenda fullyrtu að stómað hefði
beinlínis bjargað lífi þeirra, voru þakklátir fyrir að vera
á lífi, því sjúkdómurinn hefði verið farinn að ógna lífi
þeirra. Nokkur ummæli þessu til staðfestingar:
„Lífi mínu var bara bjargað með þessu...Þessi
aðgerð er bara það besta sem hefur komið fyrir
mig.“
„En loksins þegar þeir ákváðu að skera mig þá
fékk ég lífið til baka.“
„Miðað við það sem á undan var gengið þá var
þetta hálfgert himnaríki.“
„Þá var ég allt í einu aftur komin með félagslíf,
aftur farin að gera hluti, farin út úr húsi, sat ekki
bara heima með bók og gleymdi mér í sögum
einhverra annarra...ég bara lifnaði.“
„Mesti munurinn sem mér finnst er að ég veit
ekki hvað verkur er í dag.“
Ekki bara skrítið fólk með skrítið útlit
Allir viðmælendur nefndu stuðning frá fjölskyldum
og vinum og hversu mikilvægur hann væri. Fræðsla
og undirbúningur fagfólks var sömuleiðis
þýðingarmikill, svo og eftirfylgni stóma
hjúkrunarfræðings á Landspítalanum. Fjórir
þátttakendur nefndu sérstaklega stuðning og
jafningjafræðslu frá Stómasamtökunum.
„Það sem kom mér fyrst og fremst í gegnum
þetta var fjölskyldan, að hafa hana en alls ekki
síður starfsfólkið.“
„Það er rosa flott þjónusta við okkur þegar við
erum að fá stóma, rosa mikilvægt…Það þarf að
ná upp sjálfsmyndinni og sjálfstrausti.“
„Ég var alveg búin að ímynda mér bara eitthvað
gamalt fólk með þetta...mér leið svona eins og
Palli var einn í heiminum...það var rosalega gott
að sjá einhvern annan á sínum aldri með þetta.“
„Það kom til mín ungur strákur sem var tveimur
árum eldri en ég og maður sá að það var ekki
bara skrýtið fólk með skrýtið útlit... Hann fræddi
mig um hvernig honum leið og hann var að klára
stúdent og maður sá að það var líf.“
Hvað breytist?
Þrátt fyrir þann létti að vera laus við sjúkdóminn tók
vitaskuld tíma að aðlagast þessari breyttu
líkamsímynd eins og við þekkjum öll. Það var t.d. áfall
að sjá stómað í fyrsta sinn. Upp komu vandamál eins
og leki meðfram plötum og loftmyndun vegna
mataræðis. Þrátt fyrir ráðleggingar frá
næringarfræðingi varð hver og einn að finna út hvaða
matur hentaði viðkomandi best með tilliti til
loftmyndunar og stíflu. Stíflur geta oft á tíðum orðið
að óbærilegri kvöl.
Allir þátttakendur ræddu um kvíðann fyrir því að
opinbera stómað í íþróttasölum og á sundstöðum.
Hvernig myndu aðrir taka þessu? Einn þeirra, sem
talað var við, lýsti augngotum annarra og ákvað að
vera opinskár:
„Svo bara sagði ég hátt og snjallt yfir
búningsklefann einu sinni að þetta væri allt í lagi
ég væri búinn að missa ristilinn og ég bara sýndi
þeim að ég væri léttur yfir þessu.“
Tveir þeirra reyna að hylja stómað og einn
þátttakandi hefur ekki treyst sér ennþá í sund.
(Rétt að árétta það, að þessi rannsókn var gerð
2009 og margt hefur breyst síðan – þ.á.m.
afstaða fólks almennt til líkamsræktar og
sundiðkana stómaþega eins og fram kemur
annars staðar).
Kynlífið var að vonum áhyggjuefni hjá þessu
unga fólki. Hvernig verða samskiptin við hitt
kynið? Einn lýsti þessu svo:
„Ég var alveg skíthræddur... þetta var
náttúrulega rosalega erfitt... það tók alveg tíma
að þora að tala við stelpu hvað þá að fara heim
með henni.“
Við sem höfum farið í stómaaðgerð lítum flest hver á
það sem hreina lífsgjöf að fá stóma og erum þá að
sjálfsögðu að miða við þá vanlíðan, þegar ristilbólgur
hrjáðu okkur sem mest. En hvað er það sem breytist?
Betri heilsa? Breytt lífsmynstur? Breyting á
lífsviðhorfum? Jákvæðara viðmót? Einn þátttakanda
í þessari könnun veltir einmitt fyrir sér þessum
mikilvægu spurningum.
„Ég held ég hafi nú líka þurft að finna sjálfa mig
eiginlega aftur. Nú er ég stómaþegi og hvað
þýðir það og hver er ég þá og hvað breytist í
rauninni? Hvað breytist?“
(Greinina má lesa í heild sinni á vefsíðunni skemman.
is og slá inn titilinn Að fá stóma er hrein lífsgjöf).
Lífsgæði íslenskra stómaþega mjög góð
Danska fyrirtækið Coloplast, sem m.a. framleiðir
stómavörur, stóð fyrir alþjóðlegri rannsókn á algengi
og alvarleika húðvandamála á árunum 2008-2010.
Markmið rannsóknarinnar var að meta lífsgæði
stómaþega og ástand húðar kringum stómað, ásamt
því að kanna áhrif SenSura stómabúnaðar á þessa
þætti. Þátttakendur voru 3.017 frá 18 löndum, þar af
73 frá Íslandi. Þeir sem tóku þátt í rannsókninni hér á
landi voru víðs vegar að af landinu, en einkum frá
Akureyri og Reykjavík. Gagnasöfnunin á Íslandi fór
fram á tímabilinu mars-júlí 2009. Rannsakendur
voru Margrét Hrönn Svavarsdóttir,
hjúkrunarfræðingur og þáverandi loktor við
Háskólann á Akureyri. og Oddfríður Jónsdóttir,
þáverandi stómahjúkrunarfræðingur hjá
Landspítala. Umsjón með rannsókninni hafði
Geirþrúður Pálsdóttir, hjúkrunarfræðingur og
deildarstjóri hjá Coloplast/Icepharma.
(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72