62 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna Þú gengur í samtökin 2000 eða fimm árum eftir aðgerð. Á þessum tíma hafði samband við mig þáverandi formaður Stómasamtakanna og vildi fá mig til að taka þátt í ráðstefnu á vegum samtakanna sem áttu 20 ára afmæli um þær mundir og var notuð til að kynna starf þeirra. Þegar ráðstefnan var á enda kom í ljós að hann vildi fá mig til að taka þátt í heimsóknarþjónustu samtakanna, en þar var á þessum tíma enginn aðili með garnapoka. Síðan leiddi eitt af öðru, ég gekk í samtökin og fór á námskeið fyrir heimsóknarþjónustuna og varð virkur þar. Þú varst kosin í stjórn 2003 og verður þá gjaldkeri og síðan formaður frá 2007. Hyggstu vera lengi enn formaður eða er erfitt að fá eftirmann? Ég held að það sé hvorki mér né Stómasamtökunum til góðs að ég verði formaður til eilífðarnóns. Einhvern tíma brennur maður út og áhuginn og eldmóðurinn minnkar. Hins vegar hefur enginn á öllu þessu tímabili, frá því í maí 2007, sýnt því áhuga að verða formaður og enginn hefur boðið sig fram gegn mér. En það má líka koma fram að núverandi stjórn hefur stigið upp og tekið á sig aukna ábyrgð og meiri vinnu og það er klárlega af hinu góða. Stómasamtökin mikilvægari þó stómaþegum fækki ­ Hvaða breytingar hafa helst orðið á starfi Stómasamtakanna frá því þú tókst við sem formaður? Hver er framtíðin? Verður einhver áherslumunur? Breytingarnar eru kannski ekki mjög miklar en félagsmönnum hefur heldur fjölgað. Við höfum gert töluvert til þess að vera sýnilegri sem sjúklingahópur t.d. í sambandi við Alþjóðlega stóma­ daginn (WOD – World Ostomy Day). Hann var fyrst haldinn hátíðlegur hjá okkur 1996, en hefur verið við lýði í meira en 30 ár. Síðan erum við komin með heimasíðu sem ekki var fyrstu árin og e.t.v. förum við að hætta prentaðri útgáfu fréttabréfs. Þetta heitir víst að fylgja tíðarandanum, það er allt að færast inn á netið sem er ágætt, en ekki endilega af hinu góða. Þetta hefur meðal annars orsakað það að sjúklingar sem bíða uppskurðar og að fá stóma sækja sér alla vitneskju á netinu, sem getur verið mjög gott, en sækja síður til heimsóknar­ þjónustunnar okkar sem er alls ekki nógu gott að mínu mati. Til að bregðast við þessu höfum við ákveðið að halda námskeið í vetur sem er ætlað nýjum stómaþegum þar sem við reynum að miðla fræðslu og uppsafnaðri reynslu. Síðan er í farvatninu sú breyting að líklega verða mjög fáir í framtíðinni stómaþegar af völdum bólgu­ sjúkdóma. Þessu valda nýju líftæknilyfin og mun þetta væntanlega fækka stómaþegum í framtíðinni. Það er vonandi af hinu góða en gerir samtök eins og okkar ennþá mikilvægari, því með færri stómaþegum verður hugsanlega erfiðara að halda öllum réttindum til haga. Fimmtugur á Hvannadalshnúk Við báðum Jón að segja okkur frá helstu áhugamálum sínum. Ég hef lengi haft áhuga á útivist af ýmsu tagi og reynt að halda mér í formi eins lengi og ég man. Ég gekk á Hvannadalshnjúk 2010 til að fagna fimmtugsafmælinu mínu og hef oft gengið á Esjuna. Gerði það fyrst vorið 1973 með föður mínum og einum vina hans löngu áður en það komst í tísku. Þar fyrir utan hef ég stundað bæði stang­ og skotveiði og fer á hreindýra­ veiðar þegar ég fæ úthlutað leyfi til þess. Forsetaembætti EOA fylgir oft að vera boðið í heimsókn til aðildarfélaganna af ýmsum tilefnum og ég hef í þessum heimsóknum hjólað töluvert um Pólland og Tékkland. Mér var boðið til Slóvakíu núna í sumar til að taka þátt í hátíðahöldum hjá stómasamtökunum þar, en neyddist til að afboða þátttöku vegna Covid19 faraldursins og mér leið eiginlega hræðilega þegar ég var búinn að senda tölvupóstinn með þeim skilaboðum að ég kæmist ekki. En ég er staðfastur í þeirri trú minni að það gagnist stómaþegum (og öðrum sjúklingum) töluvert að vera í eins góðu líkamlegu ástandi og hægt er. Ég hef fundið það greinilega í tengslum við þær skurðaðgerðir sem ég hef farið í. EVRÓPA Áherslubreytingar hjá EOA Þegar þú verður formaður Stómasamtakanna 2007 höfðu tengsl við evrópsku stómasamtökin (EOA) verið lítil sem engin í nokkur ár. Var eitthvað sérstakt því valdandi að þú fórst að skipta þér af málum EOA? Ég fór á mitt fyrsta Evrópuþing 2008, í Brno í Tékklandi. Þá var ég búinn að sækja nokkrar norrænar ráðstefnur og alltaf var talað um hversu gagnlegt og gaman hefði verið á hinum og þessum EOA þingum. Ég ákvað þess vegna að kynna mér málið, en langt var um liðið frá því fulltrúi frá okkur sótti slíkt þing. Stómasamtökin höfuð tekið þátt í undirbúningi að stofnun Evrópusamtakanna, þegar Kristinn Helgason, þáverandi formaður, og Ólafur R. Dýrmunds­ son sóttu undirbúningsfund, sem haldinn var í London í nóvember 1986. Svo kom að því, að ég var kosinn í stjórn EOA á ráðstefnu í Lviv í Úkraínu í maí 2011 og strax gerður að gjaldkera. Hvers vegna ákvaðstu að bjóða þig fram sem forseta EOA? Þegar ég var búinn að vera í stjórn EOA í sex ár, þ.e. 2017, þá var annað hvort að hrökkva eða stökkva. Reglurnar eru þannig að þú getur verið í stjórn í tvö kjörtímabil eða samtals 6 ár, en þarft þá að víkja Ég held að það sé hvorki mér né Stómasamtökunum til góðs að ég verði formaður til eilífðarnóns

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72