25 ára afmælisrit Stómasamtakanna „Lífsgjöf að fá stóma“ segir Inger Rós Jónsdóttir lífeindafræðingur Inger Rós Jónsdóttir útskrifaðist sem lífeindafræðingur frá Tækniháskóla íslands í janúar 2005. Hún hefur verið mjög virk í starfi Stómasamtakanna undangengin ár, verið m.a. ritari þeirra og varaformaður og er nú tengiliður við yngra fólk. Þegar ég frétti fyrst að ég ætti að fá stóma varð ég himinlifandi. Ég fékk stóma 14. apríl 1994, þá nýorðin 18 ára. Ég greindist með Colitis ulcerosa aðeins 15 ára sem er óvenju ungur aldur. Ég var í Danmörku þegar fyrst bar á þessum sjúkdómi. Heimilislæknirinn sagði bara að þetta væri gyllinæð. Seinna sama ár fór ég til Majorku og þá fór aftur að bera á þessu og mér leið eins og mér væri að blæða út. Enn úrskurðaði heimilislæknirinn að þetta væri gyllinæð. En mamma gafst ekki upp og pantaði tíma hjá Sigurði Björnssyni meltingarsjúkdómalækni sem sá strax hvað var að og lagði mig inn á Borgarspítala, deild 6A. Á þessari deild lækkaði ég meðalaldurinn um þó nokkur ár, ef ekki áratugi. Starfsfólkið kepptist um að dekra við mig enda ekki á hverjum degi sem það hafði 15 ára ungling á deildinni hjá sér. Ég held að ég hafi aldrei fengið eins margar heimsóknir og þegar ég var á spítalanum enda þótti mínum fastagestum frekar spennandi að vita í hvernig herbergi ég hafði lent í. Ég hafði örlítið herbergi út af fyrir mig þar sem hægt var að koma fyrir náttborði og einum stól en við endann á rúminu var klósett sem var lúxus fyrir niðurgangspésa eins og mig. Þetta var æðislegt því ef mér var mál gat ég bara hoppað - eða réttara sagt staulast - úr rúminu og Ient á klóinu og þurfti því ekki að hlaupa fram á gang til að athuga hvort klósettið þar væri laust. Þetta var líka ákjósanlegur stóll. Þegar ég fékk fleiri en einn gest þá gat gestur nr. 2 setið á því meðan hinir biðu frammi á gangi! Hvernig var andleg líðan á þessum tíma? Þetta voru ekki skemmtileg unglingsár. Ég var á steralyfjum og bólgin í framan. Sjálfsálitið var því ekki upp á það besta. Ég var útundan í skóla og félagslífi og 10. bekkur var hræðilegur. Krakkarnir vissu ekki hvernig átti að taka þessu þar sem ég var með moonface af hæstu gráðu. Ég missti nokkuð af vinum á þessum tíma. Samt lít ég ekki svo á að ég hafi orðið fyrir einelti. Maður fékk geðvonskuköst öðru hverju sem bitnuðu aðallega á fjölskyldunni. Ég fylltist samt aldrei bölsýni. Því miður er mikil fáfræði í sambandi við stóma. Þetta breyttist þegar ég fór í Mennta- skólann við Hamrahlíð. Viðhorfið var miklu frjálsara þar og skólayfirvöld jákvæðari í garð nemenda með lang- varandi veikindi. í MH kynntist ég yndis- legum stelpum sem eru mínar bestu vinkonur enn í dag. Það hjálpaði líka að vera í áfangakerfinu. Námið sóttist seint; ég byrjaði í skólanum 1992 og lauk honum ekki fyrr en 1998. Ég stóðst meira að segja inntökupróf í kórinn með mína sterarödd eins og strákur í rosalegum mútum. Mikilvægt að það sé talað eðlilega um stómað og opinskátt. Hverju breytti stómað fyrir þig? Þetta var allt annað líf eftir að ég fékk stómað ef frá eru taldir nokkrir byrjunarörðugleikar. Hálfum mánuði eftir aðgerðina fékk ég miklar kvalir. Það mynduðust samgróningar og þrengsli við stómað. Ég þurfti að fara í þrjár aðgerðir á fimm vikum út af þessu og þá var stómað fært frá hægri hlið yfir á þá vinstri. Síðan hefur það virkað mjög vel. Mér fannst ég vera einangruð til að byrja með en þegar maður er búin að læra á stómað hættir þetta að vera vandamál, þetta verður hluti af lífi manns. Þegar ég frétti fyrst að ég ætti að fá stóma varð ég himinlifandi. Mér fannst það frábært. Hef alltaf verið pínu skrýtin en fyrir mér var þetta fyrirheit um frelsi. Frelsi frá sjúkdómnum, veikindum, inni- legu, spítalanum og ekki síst þessum óþolandi sterum. Ég hafið fengið allar aukaverkanir sem hægt var að fá af þeim; skapsveiflur (og voru þær miklar fyrir), hárlos, moonface, þyngdaraukningu en fyrir 15-18 ára ungling voru þetta ekki þau líkamseinkenni sem maður var að 31

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44