25 ára afmælisrit Stómasamtakanna Sigurður Jón Ólafsson Saga Stómasamtaka íslands Fræðsla - hjálpargögn - heimsóknarþjónusta í nóvember 1977 kom hópur stómaþega saman í húsnæði Krabbameinsfélags íslands að Suðurgötu 22 í Reykjavík. Fundurinn var boðaður að frumkvæði Krabbameinsfélagsins, enda naut þessi hópur frá fyrstu tíð öflugs og góðs stuðnings frá félaginu og öðrum aðilum úr heilbrigðisstéttunum. Þessi hópur gekk undir nafninu Stómahópurinn og til nánari skýringar: starfshópur á vegum fólks með colostoma-, ileostoma- og urostomaaðgerðir og velunnara þeirra. Frumkvæði Krabbameinsfélags íslands Krabbameinsfélag íslands átti frumkvæði að því að ýta starfsemi Stómahópsins úr vör. Stjórn þess kom að máli við Elísabetu Ingólfsdóttur hjúkrunarfræðing sem sinnt hafði þeim er fóru í stómaaðgerð. Krabbameinsfélagið kostaði för hennar til Cleveland, Ohio, þar sem hún hóf nám í stómahjúkrun í apríl 1974. Elísabet hafið unnið í Bandaríkjunum í sjö ár og þekkti því ágætlega til þar. Að loknu námi sinnti hún þeim er fóru í stómaðgerð í Reykjavík. Hún fékk þá m.a. léða stofu ÓlafsJóhannessonarkvensjúkdómalæknis til að sinna stómaþegum, sérstaklega utan af landsbyggðinni, við umönnun stómíunnar, notkun hjálpargagna o.fl. Elísabet vann fyrst á Landspítalanum og síðar á Borgarspítalanum allt til ársins 1994. Auk þess kenndi hún við Hjúkrunarskóla íslands og þar á meðal um stóma. Um miðjan áttunda áratug síðustu aldar, skipaði Krabbameinsfélag íslands nefnd til að undirbúa stofnun samtaka fólks sem fengið hafði illkynja sjúkdóma og gengist undir skurðaðgerðir á ristli eða þvagfærum. Markmiðið var að efla samhjálp og samstöðu þessa fólks. Viðleitni að slíku starfi hafði verið fremur óskipuleg til þessa en i umræðum um þessi mál höfðu tekið þátt einstaklingar úr hópi lækna og hjúkrunarfólks auk starfsfólks Krabbameinsfélagsins. I þessari nefnd sátu Guðmundur Jóhannesson yfirlæknir, hjúkrunarfræðingarnir Elísabet Ingólfs- dóttir og Alda Halldórsdóttir og Halldóra Thoroddsen, framkvæmdastjóri Krabba- meinsfélagsins, sem jafnframt var ritari nefndarinnar. í ársbyrjun 1977 lagði nefndin fram markmið til að vinna að og æskti þess að málið yrði rætt á aðalfundi félagsins í maí. Þáverandi formaður Krabbameinsfélagsins, Ólafur Bjarna- son læknir, reifaði málið á aðal- fundinum og lýsti yfir ánægju með undirbúningsvinnu nefndarinnar. Hann kvað Krabbameinsfélagið mundi veita þessum samtökum stuðning eftir getu. Nefndin lagði fram eftirfarandi markmið: 1. Að efla samhjálp fólks með illkynja sjúkdóma. 2. Að efla upplýsingar til þessa fólks. 3. Að vinna að bættri meðferð og endur- hæfingu. 4. Að hafa samvinnu við önnur fram- farafélög, svo sem félög gigtar- og sykursýkissjúklinga. 5. Að koma á samvinnu við hliðstæð samtök annars staðar á Norður- löndunum. Undirbúningsvinna Stómahópsins Veturinn 1977-78 hélt hópurinn alls sex umræðufundi sem haldnir voru í húsnæði Krabbameinsfélags íslands. Hópurinn naut góðs stuðnings ýmissa aðila úr heilbrigðisstéttunum en Halldóra Thoroddsen og annað starfsfólk Krabba- meinsfélagsins lét í té mikilsverða hjálp við gerð spjaldskrár, boðun funda og skipulagningu þeirra. Á fundunum voru rædd helstu vandamálin og nýjung- ar í hjálpartækjabúnaði kynntar, m.a. vörur frá Squibb. Sendinefndir voru gerðar út til að koma á fundum með heilbrigðis- og tryggingamálayfirvöldum, Tryggingastofnun ríkisins og Lyfjaverslun ríkisins. Lögð var áhersla á eftirfarandi: 1. Að Lyfjaverslun ríkisins útvegi sem mest af þeim vörum sem fólk með stóma notar. 2. Að séu stómavörur keyptar hjá LR greiði notandi aðeins sinn hluta af kostnaði (10%) eða fái þær afgreiddar án endurgjalds í þeim tilvikum er það á við. 3. Að fara þess á leit við Trygginga- stofnun ríkisins að ekki yrði krafist læknisvottorðs á hverju ári þegar sótt er um styrk til kaupa á stómavörum. Árangurinn af starfi Stómahópsins fyrsta starfsárið var umtalsverður. Stómavörur voru til í meira úrvali hjá LR en áður, greiðslufyrirkomulagið var auðveldara og vilyrði var gefið varðandi tilslökun á kröfum um vottorð. Á fyrsta fundi vetrarins 1978-79 er 6

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44