40 ára afmælisrit Stómasamtakanna | 3 Undirbúningur þessa afmælisrits hófst fyrir liðlega ári síðan. Það kom á daginn, að svo langur undirbúningstími var nauðsynlegur. Öflun efnis og greinaskrif tekur sinn tíma. Að ekki sé talað um alls kyns kvabb, sem fylgir svona starfi. Þó þetta verkefni hafi krafist tíma og þolinmæði hefur það verið bæði gagnlegt og gefandi. Ég setti mér snemma ákveðin markmið með þessu afmælisriti og um leið að fylgja ákveðnu gæðamati. Hér er sögð saga Stómasamtaka Íslands, einkum aðdragandann að stofnun þeirra 16. október 1980. Starf og stefna okkar kemur víða fram í greinum og viðtölum. Fagaðilar eins og hjúkrunarfræðingar og læknar koma að efnisöflun með einum eða öðrum hætti; greinum, við tölum og rann sóknum, en lífsgæði stómaþega hefur verið lokaverkefni nokkurra hjúkrunar­ fræðinema. Vakin er athygli á margvíslegri stuðningsþjónustu við krabba meins greinda svo sem hjá Krabbameinsfélaginu og Ljósinu. Viðtöl við stómaþega eru fyrirferðamikil í þessu riti. Þetta eru stómaþegar sem eru ófeimnir við tjá hug sinn og vekja athygli á innihaldsríku lífi með stóma; hvort sem það er með því að stunda fjallgöngur, sundferðir og líkams rækt af einhverju tagi, en ekki síður með þátt töku í hversdagslegu amstri. Þessir viðmælendur eru á einn eða annan hátt fyrirmyndir þeirra, sem hafa gengist undir stóma­ aðgerð eða eru á leið í slíka aðgerð. Þetta er annað afmælisritið, sem undirritaður hefur ritstýrt. Hið fyrra kom út fyrir 15 árum í tilefni 25 ára afmælis Stóma­ samtakanna. Að auki hefi eg haft umsjá með Fréttabréfi Stóma­ samtakanna í vel á þriðja áratug. Sú saga, sem þar er skráð, hefur nýst mér ákaflega vel við efnisöflun þessa afmælisrits. Öllum þeim sem hafa á einn eða annan hátt komið nálægt þessu riti og aðstoðað mig í hvívetna færi ég kærar þakkir. Sérstaklega vil ég þó nefna Ólaf R. Dýr­ munds son, sem hefur lesið yfir allar greinar og komið með gagnlegar ábendingar. Að öðru leyti er efni þessa rits á ábyrgð ritstjórans. Á haustmánuðum 2020 Sigurður Jón Ólafsson FORSÍÐA AFMÆLISRITSINS STÓMA ER EKKI HINDRUN Forsíðu þessa afmælisrits prýða fjórar veggmyndir af ungum stómaþegum. Þær voru hannaðar af auglýsingastofunni Ennemm í tilefni af alþjóða stómadeginum í október 2018. Veggmyndunum var dreift á sundstaði, líkamsræktarstöðvar, sjúkrahús og heilsugæslu­ stöðvar vítt og breitt um landið. Ungliðahreyfing Stómasamtakanna stóð fyrir gerð þessara veggmynda og segir svo um markmið þeirra: „Markmið verkefnisins er að eyða fordómum meðal almennings gagnvart stóma, skapa samtal og fræða um öryggi stóma og tilgang. Við vildum undirstrika mátt einstaklingsins með því að sýna öfluga stómaþega sem taka þátt í lífinu af fullum krafti; einstaklinga sem leggja stund á sund og íþróttir, klífa fjöll, ganga með börn og sýna fram á að stóma er ekkert til að hræðast.“ En markmiðið er ekki bara að eyða fordómum meðal almennings, heldur og ekki síður að hvetja stómaþega sjálfa til þátttöku í hvers kyns íþróttum og hreyfingu. „Stóma er ekki hindrun, aðeins hugarfarið,“ stendur á einni veggmyndinni. Einkunnarorð þessi vísa ekki aðeins til almennings heldur og ekki síður til stómaþega sjálfra. ÁVARP RITSTJÓRA Ritstjóri afmælisritsins við styttu af heilagri Maríu að Munkaþverá. Útgefandi: Stómasamtök Íslands � Umbrot og prentun: Pixel ehf. EFNISYFIRLIT Ágúst K. Steinarrsson - viðtal ............. 5 Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagins ............................ 10 Klara Jenný - viðtal ................................ 12 Sigurður Steinarsson - viðtal ............... 16 Hjálpartæki ............................................... 18 Stómaaðgerðir og stómakviðslit ......... 20 Sue Blackwell - viðtal ............................ 22 Rósa Björg Karlsdóttir - viðtal ............ 24 Ungliðahreyfing stómasamtakanna . 26 Akureyrarafleggjari ................................ 28 CCU samtökin ......................................... 30 Oddfríður Jónsdóttir - viðtal .............. 31 Svanhvít Antonsdóttir - viðtal ............ 32 Edda Ólafsdóttir - viðtal ...................... 35 Fjölbreytt fæði ........................................ 37 Heimsóknar- og stuðningsþjónusta stómasamtakanna .................................. 40 Norrænu stómasamtökin ..................... 42 Stómahópurinn ....................................... 44 Rannsóknir á lífsgæðum stómaþega ................................................ 51 Lög Stómasamtaka Íslands ................... 57 Sigurður Guðjónsson - Bricker stóma ... 58 Jón Þorkelsson - viðtal .......................... 61 Könnun á vitund og viðhorfum til stómaþega ................................................. 65 Kraftur stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein ..................................... 67 Ljósið ........................................................... 68 Afmæliskveðjur........................................ 70

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72