(12) Blaðsíða 12
25 ára afmælisrit Stómasamtakanna
sem höfðu þurft að greiða áðurnefnda
„tíund" en hins vegar afar illa fyrir suma
ellilífeyrisþega og öryrkja. Verst komu
þær niður á þvagstómaþegum. Dæmi
voru til þess að eftir þessar breytingar
þurftu fáeinir öryrkjar að greiða um
60.000 kr. á ári!
Stjórn Stómasamtakanna mótmælti
þessum nýju reglum kröftuglega og sér-
lega hvernig þær kæmu við þá sem síst
skyldi. Krafa stjórnarinnar var sú að sett
yrði ákveðið þak á greiðslu stómaþega
líkt og verið hefur með læknisvitjanir og
að öryrkjar, ellilífeyrisþegar og börn yrðu
algerlega undanþegin allri greiðslu.
Mikið var um fundarhöld og bréfaskipti
í tengslum við þessar reglur og m.a. var
úrskurðinn kærður til tryggingaráðs en
það bar ekki árangur. Tryggingastofnun
kvað þessar reglur settar til að koma í
veg fyrir óeðlilega hækkun á stómavörum
en kostnaður TR vegna stómavara hafði
hækkað umtalsvert undangengin ár.
Stómasamtökin bentu hins vegar á að
ein meginástæða hækkunar útgjalda TR
vegna stómavara væri töluverð Ijölgun
stómaaðgerða á sama tíma.
Þessum reglum hefur lítillega verið
breytt seinustu árin en að undanskyldum
nauðsynjum fyrir þvagstómaþega eru
flestar þeirra undir þessi hámarki.
Félags- og fræðslufundir
Stómasamtökin hafa haldið nokkra
félags- og fræðslufundi á ári hverju auk
aðalfundar. Oftar en ekki hefur fólk með
sérþekkingu verið fengið til að halda
erindi, einkum læknar og hjúkrunarfólk.
Einnig hafa nýjungar í hjálpartækum
verið kynntar. Þessir fundir hafa eðlilega
verið haldnir í Reykjavík en stundum
hafa slíkir fundir verið haldnir á Akureyri
auk þess sem stómaþegar í Eyjafirði
hafa komið saman einu sinni til tvisvar
á vetri.
Einstöku sinnum hafa verið haldnir
meiriháttar fræðslufundir með nokkrum
frummælendum. Fyrsti fundurinn af
því tagi er haldinn í nóvember 1988 í
húsnæði Krabbameinsfélagsins. Hann
hófst með því að Sigurður Björnsson,
varaformaður Krabbameinsfélags íslands,
setti fundinn og ávarpaði gesti en því
næst kynnti Kristinn Helgason, formaður
Stómasamtakanna, félagið. Þrír skurð-
læknarfjölluðu um mismunandi stóma-
aðgerðir; Jónas Magnússon um ristil-
stóma, Tómas Jónsson um garnastóma
og Guðmundur Vikar Einarsson um
þvagstóma. Elísabet Ingólfsdóttir stóma-
hjúkrunarfræðingur og Rósa Einarsdóttir
hjúkrunarfræðingur á Landspítalanum
töluðu um stómahjúkrun og tengsl við
stómaþega.
Hátt í 50 manns mættu á þennan
fund sem vafalaust var sá fjölmennasti
í sögu félagsins og þótti takast vel.
Umræður urðu fjörugar að erindum
loknum og var sérstaklega rætt um skort
á fræðslu- og upplýsingabæklingum fyrir
hjúkrunarfólk og stómaþega. Einnig var
rætt um nauðsyn á ákveðnari tengslum
milli hjúkrunarfræðinga og stómaþega
og að verulega skorti á eftirmeðferð
stómaþega.
Seint í mars 1998 var haldið Mál-
þing um líkamsímynd stómaþega. Á
þessum fundi fjallaði Jóna Ingibjörg
Jónsdóttir hjúkrunar- og kynfræðingur
erindi er hún nefndi Stóma og kynlíf.
Þar fjallaði hún um áhrif sjúkdóma á
kynlíf, einkum hjá stómaþegum, hvernig
stómaþegum gengur að aðlagast
breyttri líkamsímynd og leiðir til úrbóta
þar sem um kynlífsvanda er að ræða.
Tryggvi Stefánsson skurðlæknir ræddi
um upplýsingar til stómaþega fyrir
aðgerð og fylgikvilla aðgerða. Snorri
Ingimarsson geðlæknir fjallaði um
hvernig hjálpa á sjúklingi sem lent
hefur í sálarkreppu vegna breytts
útlits af völdum skurðaðgerða. Vigdís
Steinþórsdóttir stómahjúkrunarfræðingur
greindi frá þætti íslands í samevrópskri
könnun á lífsgæðum stómaþega. Bergljót
Þórðardóttir stómahjúkrunarfræðingur
fjallaði um konur með stóma og Ólafur
R. Dýrmundsson sagði frá reynslu
sinni sem stómaþegi. Að lokum voru
pallborðsumræður með öllum fyrirlesurum
auk Arnar Agnarsson fyrrum formanns
Stómasamtakanna. Um 50 manns
mættu á þennan fund, sem þótti takast
Ijómandi vel, en hann var haldinn í
húsnæði Krabbameinsfélagsins. Fagfólk
var áberandi á þessum fundi en miður
þótti hve stómaþegar voru fáir.
Stuðningshópar Krabbameinsfélags-
ins hafa alltaf öðru hverju haft með
sér samstarf. Sem dæmi má nefna
vel heppnaðan fund um lög um
réttindi sjúklinga sem haldinn var að
Hótel Loftleiðum í nóvember 1997 en
þau tóku gildi 1. júlí sama ár. Þarna
komu fram ólík sjónarmið og sýndist
frummælendum sitt hverjum um ágæti
laganna. Dögg Pálsdóttir lögfræðingur,
sem var formaður þeirrar nefndar er
samdi lögin, lagði áherslu á að með
þeim væri verið að tryggja sjálfsögð
mannréttindi. Ástríður Stefánsdóttir,
læknir og M.A. í heimspeki, sem einnig
átti sæti í nefndinni, rakti sögulegan
bakgrunn laganna. Sigurður Björnsson
krabbameinslæknir gagnrýndi einkum
þátt ríkisins í lögunum sem hann
sagði að væru skýr og skiljanleg en
varla framkvæmanleg. Sigurður Líndal
lagaprófessor gagnrýndi það sem hann
kallaði ofuráherslu á mannréttindi. Hann
sagði að margt í þessum lögum ætti
fremur heima í siðareglum og þar af
leiðandi væru slík lög merkingarlaus.
Sigurður Jón Ólafsson formaður Stóma-
samtakanna sagði að lögin tryggðu ýmis
mikilvæg réttindi sjúklinga og hvatti þá
sem ættu í vændum að fara í aðgerð til
að kynna sér þau. Að framsöguerindum
loknum voru mjög fróðlegar og gagnlegar
umræður.
Nám í stómahjúkrun
Á stjórnarfundi Stómasamtakanna í
ársbyrjun 1993 er samþykkt að styrkja
Oddfríði Jónsdótturtil náms í stómahjúkrun
í samvinnu við Landspítalann. Stjórnin
vildi jafnframt vinna að því að annar
12
(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44