25 ára afmælisrit Stómasamtakanna Stjóm Stómasamtaka íslands 2005-2006, talið frá vinstri: Jón Þorkelssson, Rósa Rögnvaldsdóttir, Ingibjörg Vilbergsdóttir, Kristján Freyr Helgason, Inger Rós Jónsdóttir, Kjartan Sigurjónsson. hjúkrunarfræðingur til viðbótar yrði kostaður til náms. Tveim árum síðar er samþykktur styrkur til Bergljótar Þórðardóttur að upphæð 200.000 kr. Var það sama upphæð og Oddfríður fékk. 1. janúar 1996 fær Oddfriður starfs- leyfi fyrir heimahjúkrun sem er 50% eða 30 vitjanir á mánuði að hámarki. Var starfsleyfið byggt á samningi milli Hjúkrunarfélags íslands og Félags háskólamenntaðra hjúkrunarfræðinga annars vegar - en þessi félög hafa sameinast í Félagi íslenskra hjúkrunar- fræðinga - og TR hins vegar frá febrúar 1993 um hjúkrun í heimahúsum vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma og slysa. Foreldrahópurinn Ásthildur Þorsteinsdóttir og Drífa Leons-dóttir komu á félagsfund 21. apríl 1993 til að kynna hóp sem nefndist Foreldrar barna með stóma en hópur þessi hafði hist óreglulega í nokkur ár. Á aðalfundinum 5. maí 1994 flutti Drífa Leonsdóttir erindi um stómabörn. Á þeim fundi var lögum Stómasamtakanna breytt á þann veg að foreldrahópurinn sé sjálfstæður aðili innan samtakanna og eigi jafnframt fulltrúa í stjórn þeirra. Anna Halldórsdóttir var þá kosin í stjórn sem fulltrúi foreldrahópsins. Á fyrsta stjórnarfundi eftir þennan aðalfund var tekin sú ákvörðun að foreldrahópurinn fengi allan hagnað af merkjasölu Krabbameinsfélagsins sem átti að koma í hlut Stómasamtakanna. Foreldrahópurinn ákvað að þessum hagnaði yrði valið til að styrkja unglinga með stóma til að taka þátt í sumarbúðum norrænna stómasamtaka sem eru ætlaðir unglingum með stóma. Fulltrúi hópsins, Anna Halldórsdóttir, fór ásamt formanni á norrænt þing í Álasundi 24.-27. ágúst 1996 þar sem fjallað var m.a. um starfsemi fyrir börn og unglinga með stóma. í október 1995 var stofnaður félags- skapur sem heitir Umhyggja - félag til stuðnings sjúkum börnum. Umhyggja eru samtök foreldrahópa barna með langvinna sjúkdóma, fagfólks og annarra einstaklinga sem áhuga hafa á málefnum langveikra barna. Foreldrar barna með stóma voru frá fyrstu tíð aðilar að þessum félagsskap og var fulltrúi þeirra Margrét Ómarsdóttir. Foreldrarhópurinn tók virkan þátt í Norðurlandafundi stómasamtaka 1996 sem haldinn var á Akureyri. Starfsemi foreldrahópsins var kynnt, tvær mæður greindu frá því hvernig er að ala barn með varanlegt stóma annars vegar og hins vegar sögðu foreldrar reynslu sína af því að annast barn með tímabundið stóma. Var góður rómur gerður að þessum erindum. Foreldrahópurinn gaf út á árinu 1999 vandaðan bækling sem heitir Börn með stóma - umönnun og þarfir. Stóma- hjúkrunarfræðingar og barnalæknir unnu þennan bækling ásamt foreldrum barna með stóma. Hann er fyrst og fremst ætlaður foreldrum barna með stóma en þar er að finna nauðsynlegar leiðbeiningar varðandi umönnun stómans ásamt ýmsum gagnlegum upplýsingum. Þessi bæklingur er í möppuformi þannig að hægt er að bæta inn í efni eftir þörfum. Hægt er að nálgast hann á sjúkrahúsum og hjá söluaðilum stómavara. Því miður lognaðist starfsemi Foreldrahópsins út af í byrjun þessarar aldar. Ein ástæða þess er vafalítið sú að með aukinni þróun í aðgerðum eru börn nú skemur með stóma en áður. Aðild að Krabbameinsfélaginu og Öryrkjabandalaginu Stómasamtök íslands hafa alla tíð verið undir verndarvæng Krabbameinsfélags íslands enda ávallt litið svo á að þau væri einn af stuðningshópum þess. Þau hafa haft skrifstofuaðstöðu í húsnæði Krabbameinsfélagsins, haldið félagsfundi þar, fengið aðstoð frá félaginu við útgáfu Fréttabréfsins auk velvildar í ýmsu öðru formi. Það var þó ekki fyrr en á aðalfundi Krabbameinsfélagsins 1986 sem Stómasamtökin eru samþykkt sem fullgildur aðili. Engu að síður hefur alltaf verið litið svo á þau störfuðu sjálfstætt innan Krabbameinsfélagsins. Á aðalfundi Stómasamtakanna 2004 var samþykkt að þau legðu inn umsókn um aðild að Öryrkjabandalagi íslands. Það var svo í október sama ár sem 13

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44