(39) Blaðsíða 39
25 ára afmælisrit Sómasamtakanna
Ég flutti svo í 8. bekk í Réttarholts-
skóla og var mér rosalega vel tekið.
Miðað við fyrri reynslu af skólum var
þetta skólinn sem stóðst allar þær
væntingar sem ég hafði og miklu meira
en það. í Réttarholtsskóla voru gerð tvö
sjálfboðaverkefni þar sem krakkarnir
unnu í tvo daga og vinnan borgaði fyrir að
hafa þau í vinnu en þar gegndi ég mjög
miklu máli því ég tjáði mig um reynslu
mína sem langvarandi veikt barn. Þessi
2 V4 ár sem ég var í skólanum voru bestu
skólaár lífs míns.
En hvað eineltið varðar þá var það
mest á andlegu hliðinni og ég var mjög
leið og grét oft á daginn og næturnar og
kveið oft til næsta skóladags en ég vissi
það vel að ég væri sterk og kæmist vel út
úr eineltinu og gerði það.
Auk ileostóma er ég líka með gastró-
stóma sem ég verð að vera með ævilangt
en hún gegnir því hlutverki að tæma loft
ef ég þarf að losa loft úr maganum. Ég
æli líka með gastróstómað með því að
setja slöngu i gastróstómað og dæla upp
úr henni með sprautu. Ónæmiskerfið
er ekki upp á það besta því ég á mjög
auðvelt með að ná mér í kvef, pestir
og sýkingar. Æðarnar eru að mestu
Ég lít bjartsýn fram á veg og
stefni að því að Ijúka námi
með stúdentsprófi.
leyti ónýtar og gengur því illa að setja
upp nálar hjá mér. í staðinn er ég með
svokallaðan brunn í brjóstkassanum en
í gegnum hann fæ ég næringu þrisvar
í viku. Þessi brunnur er eins og tifandi
tímasprengja vegna sýkinga sem ég
hefi oft fengið og þær hafa næstum því
drepið mig því þær eru stórhættulegar.
Þú hefur lent í mörgum aðgerðum?
Ég hefi lent í 88 aðgerðum vegna
æðaleggjar, stómans og gastró-
hnappsins. Spítalalíf þekki ég vel vegna
margra innlagna á minni stuttu ævi.
Skólaeinkunnir í grunnskóla voru ekki
góðar. Orkan bæði líkamlega og andlega
er ekki í jafnvægi. Svo er ég mjög þreytt
og ég er ekki með margar minningar frá
bernsku nema þá bara myndir og það
sem fólk segir mér.
Ég hef reynt að vera mjög opin fyrir
fundi um stóma og tala við einstaklinga
með stóma en mér finnst ég ekki passa
inn í svona hópa því aðrir einstaklingar
með stóma eru með aðra sjúkdóma og
öðruvísi einkenni en hjá mér. Svo eru
stómaþegar yfirleitt eldri en ég.
Hvað viltu segja um samskipti við
Tryggingastofnun ríkisins?
Þau eru ekki það besta sem maður
þarf að glíma við sem sjúklingur. Ég
er enn að bíða eftir styrk til kaupa á
gastróhnöppum og mun örugglega
þurfa að bíða lengi. Svo mætti bæta
kjör foreldra veikra barna hér á íslandi.
Spítalarnir og starfsfólk þeirra ætti
aðeins að huga betur að líðan sjúklinga,
ekki bara efast um orð þeirra.
Eitthvað að lokum, Ingveldur?
Ég veit að ég lít ekki sérlega glæsilega
út með þessar stómíur og skurði og
brunninn en þetta eru nú bara hluti af
mér og fólk verður að taka mér eins og
ég er. Ég hefi mátt þola meira í lífinu
en margir jafnaldrar mínir en ég met
reynsluna mjög mikiis sem ég fékk fyrir
að standa í þessu öllu, en engu að síður
lít ég bjartsýn fram á veg og stefni að því
að Ijúka námi með stúdentsprófi.
Heimasíða Stómasamtakanna
Heimasíða Stómasamtakanna - www.stoma.is - var formlega
opnuð á afmælisdaginn 16. október 2005. Á heimasíðunni má
finna ýmsar gagnlegar upplýsingar um starfsemi samtakanna,
tilkynningar um fundi og aðra viðburði á þeirra vegum. Hægt að
skoða Fréttabréf Stómasamtakanna nokkur ár aftur í tímann.
Einnig má finna þarna krækjur í hagsmunafélög víða um heim
og aðrar gagnlegar heimsíður er snerta stóma-, garnapoka- og
nýblöðruþega.
Félagar í Stómasamtökunum og velunnarar þeirra eru
hvattir til að senda inn greinar eða skrifa okkur og segja sitt
álit á heimsíðunni og starfsemi samtakanna eða einfaldlega
til að komast í kynni við aðra stómaþega. Netfangið er
stoma@stoma.is Með tíð og tíma verður svo þetta rit
aðgengilegt á heimasíðunni.
39
(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44