25 ára afmælisrit Sómasamtakanna í fyrstu sendingarnar fóru heil mánaðarlaun kennara og yfirieitt þurfti ég að taka víxil til að leggja út fyrir hverri sendingu. Þær voru nokkuð dýrar og þetta voru myndarlegar sendingar því ekki vildi maður verða uppiskroppa með vörur. í fyrstu sendingarnarfóru heil mánaðarlaun kennara og yfirleitt þurfti ég að taka víxil til að leggja útfyrir hverri sendingu og senda peningana út en fékk svo helminginn eða þrjá fjórðu endurgreiddan þegar sendingin kom. í fyrstu þurfti að borga 90% toll og 11% söluskatt sem var náttúrulega lagðurá sendingarkostnaðinn líka þannig að þegar upp var staðið þá hagnaðist ríkið bara töluvert á þessu. Þessar vörur voru í sama tollflokki og íþróttavörur! Ég möglaði strax og fékk tollinn lækkaðan niður í 60% strax í næstu sendingu, síðan niður i 30, svo niður í 15 og síðast varð þetta tollfrjálst. Það tók ein tvö eða þrjú ár að fá tollinn felldan alveg niður. En svo náttúrulega varð stóra byltingin þegar Lyfjaverslun ríkisins fór að flytja þessar vörur inn og maður gat fengið þær ókeypis þar. Þarna voru mjög miklir hagsmunir í húfi fýrir stómaþega. Ég man eftir einu atviki frá þessum árum sem var kannski svolítið skemmti- legt - og þó ekki. Ég hafði pantað vörur en þær komu ekki og ég var alveg að verða lens; var farinn að undirbúa neyðarkall til Bandaríkjanna. En þá kom pakkinn. Hann var þá búinn að velkjast um öll héruð írlands en þeirfundu hvergi Akureyri. En svo hafa þeir farið að lesa betur á pakkann og séð að það stóð ekki á honum Ireland heldur lceland, þannig að þetta bjargaðist. En hver var þróunin í stóma- pokunum? Fyrstu pokarnir sem við fengum á sjúkra- húsinu voru svokallaðir colostomi pokar. Þeir voru alveg skelfilegir. Þetta voru lokaðir, einnota plastpokar og límingin á þeim fór mjög illa með húðina. Hjá mér hljóp hún í sár sem tók þrjá eða fjóra mánuði að græða. Önnur kynslóðin voru þykkir, margnota gúmmípokar, ágætir svo sem, en nokkuð fyrirferðarmiklir. Það þurfti að líma þá á með sérstöku lími sem var borið bæði á húðina og pokann með pensli. Límið átti að vera húðvænt en oft voru vandamál í sambandi við þessar álímingar því að fólk þoldi ekki límið. Næst komu plastpokar sem voru festir á skjöld með járnhring. Skjöldurinn var límdur á, síðan voru pokarnir settir upp á skjöldinn og læstir á hann með járnhring. Þessir pokar voru gríðarleg framför því að þeir voru svo miklu minni um sig en gúmmípokarnir. Límið var líka alltaf að skána. Stóra byltingin í pokunum var svo þegar „hunangskökurnar“ komu. Þær voru sjálflímandi, einnota umbúðir og eins þægilegar og hugsast getur. Þarna voru pokarnir farnir að líkjast því sem þeir eru í dag og síðan hefur þessi útfærsla verið að þróast. Hvernig voru viðhorfin á þessum tíma til þess að hafa stóma? Á þessum tíma þótti bara skelfilegt, ég tala nú ekki um fyrir ungan mann, að fá stóma. Það þótti bara frágangsök. Þeir voru mjög tregir læknarnir til að setja fólk í uppskurð og ég held að það hafi verið meira þessi viðhorf en að þeir hafi óttast aðgerðina sem slíka. Viðhorfið var þannig að það var reynt að láta fólk þola sjúkdóminn í lengstu lög. Þrátt fyrir þessi viðhorf var ég alveg ákveðinn í því frá fyrstu stundu að ég ætlaði ekki að láta þetta hefta mig á neinn veg. Ég byrjaði til dæmis strax að fara í sund. Menn náttúrulega horfðu á þetta undur en ég lét það ekki neitt á mig fá, horfði bara keikur framan í fólk. Svo hætti fólk að taka eftir þessu og þetta þótti bara sjálfsagt. Ég stundaði sund upp á hvern einasta dag í ein 30 ár þótt ég hafi aðeins dregið úr því seinni árin. Að áeggjan Snorra Hallgrímssonar, sem gerði aðgerðina og stundaði mig eftir hana, fór ég að ganga til rjúpna. Snorri var afskaplega góður læknir og spjallaði oft við mig, því ég þurfti að vera nokkuð lengi á Landspítalanum eftir aðgerðina og ég held að hann hafi hleypt í mig dálitlum kjarki. Hann skildi alveg greinilega mikilvægi þessa sálræna þáttar og hann hvatti mig og uppörvaði mjög mikið, var betri en enginn í því. Hann hvatti mig til að fara út og ganga á fjöll. Ég fór að hans ráðum og veturinn eftir keypti ég mér byssu og ég hef gengið á fjöll síðan. Ég hef líka stundað alla mína vinnu og ekki oft verið frá. Stærsta breytingin er þessi félagsskapur - Stómasamtökin. Að mynda félagsskap, hagsmunafélag, sem miðlar upplýsingum og styður þá sem hafa gengist undir svona aðgerð. Nú manstu tímana tvenna - hverjar hafa orðið stærstu breytingarnar? Stærsta breytingin er þessi félagsskapur - Stómasamtökin. Að mynda félagsskap, hagsmunafélag, sem miðlar upplýsingum og styður þá sem hafa gengist undir svona aðgerð. Síðan náttúrulega hvað ríkisvaldið er orðið viljugt til að gera allt fyrir okkur þannig að við fáum allar vörur fríar. Það skiptir afskaplega miklu máli. Það hefur líka orðið bylting í stómavörunum og enn má nefna að stóru sjúkrahúsin hafa ráðið til starfa hjúkrunarfræðinga með sérþekkingu á þjónustu við stómaþega. Við Norðlendingarnir nutum til dæmis um árabil þjónustu Vigdísar Steinþórsdóttur hjúkrunarfræðings og fáum seint full- þakkað hennar óeigingjörnu vinnu í okkar þágu. Viðhorfin hafa líka breyst. Það er ekkert feimnismál lengur að hafa stóma og í mínum huga var það reyndar aldrei feimnismál. Breytingin á viðhorfum og opnari umræða er áreiðanlega að stórum hluta félaginu að þakka. Og eftir allan þennan tíma er mér efst í huga þakklæti til félagsins og þeirra sem á þess vegum hafa lagt á sig vinnu til að stuðla að betri líðan og betri þjónustu við stómaþega. 25

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44