25 ára afmælisrit Sómasamtakanna sjaldgæft að einhver þessara tauga séu skemmdar í garnapokaaðgerðum eða í innan við 5% aðgerða. Fylgikvillar eftir ileostómíur lleostómíur eru ekki án fylgikvilla en þeir fylgikvillar eru hættuminni og yfirleitt hægt að lagfæra þá. Húðvandamál eru algeng í kringum ileostómíur. Húðin í kringum stómíurnar getur dregist inn, stómían sjálf getur dregist inn, það getur orðið þrenging í stómíunni og það getur myndast kviðslit meðfram stómíunni. Alvarlegasti fylgikvilli stómíunnar virðist vera upplifun sjúklingsins á breyttri líkamsímynd og jafnvel þunglyndis- einkenni sem eru algeng meðal þeirra sem hafa stómíu. Þrátt fyrir þessi óþægindi af stómíunni sýna nýlegar rannsóknir að lífsgæði sjúklinga með stómiu eru sambærileg við lífsgæði þeirra sem fengu garnapoka. Reynslan á íslandi Það hafa verið gerðar 33 garnapoka- aðgerðir á s.l. 10 árum hér í Reykjavík. Af þessum innri garnapokum hafa 4 verið fjarlægðir, þrír vegna fistla og einn vegna sýkingar í pokanum (pouchitis). Það lak tenging hjá 5 sjúklingum og þurftu þeir að fara í aðra aðgerð vegna þess, það var þrenging í tengingunni sem þurfti að víkka út hjá 9 og 2 hafa fengið sýkingu í pokann (pouchitis). Hjá öðrum sjúklingum hefur gengið vel. Tæmingar eru 4-6 sinnum á sólarhring og ca. einu sinni á nóttu. Mataræði er það sama og hjá þeim sem hafa ileostómíu. Flestir nota Imodium til að þykkja hægðirnar. Að lokum Framfarir í skurðlækningum vegna sára- ristilbólgu eru ekki aðallega fólgnar í því að finna nýjar aðgerðir, þær eru einnig fólgnar í framförum í notkun þekktra aðgerða. Með aukinni reynslu í vali sjúklinga til aðgerða og reynslu í að gera aðgerðirnar hefur fylgikvillum fækkað. Það er mikilvægt fyrir sjúklinga með sáraristilbólgu sem gætu þurft að fara í aðgerð að þeir afli sér upplýsinga um þá meðferðarmöguleika sem eru fyrir hendi. Þeir geta leitað til skurðlækna sem gera aðgerðir á ristli og endaþarmi. Það eru einnig margar heimasíður til með upplýsingum um sjúkdóminn og læt ég fylga með slóðir á tvær þeirra. www.j-pouch.org www. ostomates. org Kveðja frá Öryrkjabandalagi íslands Stómasamtökin 25 ára - glæsilegt starf Stómasamtök íslands fengu aðild að Öryrkjabandalagi íslands á aðalfundi 2004. Formleg samleið þessara félaga-samtaka er ekki löng. í umræðu um umsókn samtakanna innan ÖBÍ á sínum tíma man ég að eftir því var tekið hversu vel úr garði umsóknin var gjörð, skilmerkileg og markviss. Sjálfur þekkti ég ekki mikið til Stómasamtakanna, veit ekki mikið enn, en með aukinni þekkingu er Ijóst í mínum huga að hún var vitnisburður um markvisst og kröftugt starf. Þegar Stómasamtökin ber á góma og umræðan nær mínum eyrum er oftast fjallað um ágæti heimsóknar- og stuðningsþjónustu félagsins. Mikilvægi þessarar þjónustu verður seint ofmetið og má ekki meta í öðru Ijósi en þeirra sem njóta. Aðrir eiga erfitt með að setja sig í þeirra spor. Heimsókn samtakanna er oftar en ekki upphaf á sókn og betra lífi. Að greinast með sjúkdóm, eða verða fyrir slysi, er áfall. Áfallinu fylgir sorg, úrvinnsla og þá barátta við að lifa með afleiðingunum. Reynsla annarra, leiðsögn og fyrirmynd er þá mikils virði, en hennar verður ekki notið nema með öflugu starfi þeirra sem þekkja og að málum koma. Það starf er unnið af Stómasamtökum íslands. Sá andi sem unnið er eftir er leið til árangurs. Að lifa er mikilvægt, en láta ekki áföllin í lífinu stjórna lífi okkar. Fyrir hönd Öryrkjabandalags íslands óska ég Stómasamtökunum til hamingju með árin 25 og þann árangur sem náðst hefur. Um leið er ég þess fullviss að markvisst starf heldur áfram. Starf sem eykur lífsgæði þeirra einstaklinga sem starfið grundvallast á og um leið okkar allra. Emil Thóroddsen, formaöur ÖBI 29

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44