25 ára afmælisrit Sómasamtakanna Ég flutti svo í 8. bekk í Réttarholts- skóla og var mér rosalega vel tekið. Miðað við fyrri reynslu af skólum var þetta skólinn sem stóðst allar þær væntingar sem ég hafði og miklu meira en það. í Réttarholtsskóla voru gerð tvö sjálfboðaverkefni þar sem krakkarnir unnu í tvo daga og vinnan borgaði fyrir að hafa þau í vinnu en þar gegndi ég mjög miklu máli því ég tjáði mig um reynslu mína sem langvarandi veikt barn. Þessi 2 V4 ár sem ég var í skólanum voru bestu skólaár lífs míns. En hvað eineltið varðar þá var það mest á andlegu hliðinni og ég var mjög leið og grét oft á daginn og næturnar og kveið oft til næsta skóladags en ég vissi það vel að ég væri sterk og kæmist vel út úr eineltinu og gerði það. Auk ileostóma er ég líka með gastró- stóma sem ég verð að vera með ævilangt en hún gegnir því hlutverki að tæma loft ef ég þarf að losa loft úr maganum. Ég æli líka með gastróstómað með því að setja slöngu i gastróstómað og dæla upp úr henni með sprautu. Ónæmiskerfið er ekki upp á það besta því ég á mjög auðvelt með að ná mér í kvef, pestir og sýkingar. Æðarnar eru að mestu Ég lít bjartsýn fram á veg og stefni að því að Ijúka námi með stúdentsprófi. leyti ónýtar og gengur því illa að setja upp nálar hjá mér. í staðinn er ég með svokallaðan brunn í brjóstkassanum en í gegnum hann fæ ég næringu þrisvar í viku. Þessi brunnur er eins og tifandi tímasprengja vegna sýkinga sem ég hefi oft fengið og þær hafa næstum því drepið mig því þær eru stórhættulegar. Þú hefur lent í mörgum aðgerðum? Ég hefi lent í 88 aðgerðum vegna æðaleggjar, stómans og gastró- hnappsins. Spítalalíf þekki ég vel vegna margra innlagna á minni stuttu ævi. Skólaeinkunnir í grunnskóla voru ekki góðar. Orkan bæði líkamlega og andlega er ekki í jafnvægi. Svo er ég mjög þreytt og ég er ekki með margar minningar frá bernsku nema þá bara myndir og það sem fólk segir mér. Ég hef reynt að vera mjög opin fyrir fundi um stóma og tala við einstaklinga með stóma en mér finnst ég ekki passa inn í svona hópa því aðrir einstaklingar með stóma eru með aðra sjúkdóma og öðruvísi einkenni en hjá mér. Svo eru stómaþegar yfirleitt eldri en ég. Hvað viltu segja um samskipti við Tryggingastofnun ríkisins? Þau eru ekki það besta sem maður þarf að glíma við sem sjúklingur. Ég er enn að bíða eftir styrk til kaupa á gastróhnöppum og mun örugglega þurfa að bíða lengi. Svo mætti bæta kjör foreldra veikra barna hér á íslandi. Spítalarnir og starfsfólk þeirra ætti aðeins að huga betur að líðan sjúklinga, ekki bara efast um orð þeirra. Eitthvað að lokum, Ingveldur? Ég veit að ég lít ekki sérlega glæsilega út með þessar stómíur og skurði og brunninn en þetta eru nú bara hluti af mér og fólk verður að taka mér eins og ég er. Ég hefi mátt þola meira í lífinu en margir jafnaldrar mínir en ég met reynsluna mjög mikiis sem ég fékk fyrir að standa í þessu öllu, en engu að síður lít ég bjartsýn fram á veg og stefni að því að Ijúka námi með stúdentsprófi. Heimasíða Stómasamtakanna Heimasíða Stómasamtakanna - www.stoma.is - var formlega opnuð á afmælisdaginn 16. október 2005. Á heimasíðunni má finna ýmsar gagnlegar upplýsingar um starfsemi samtakanna, tilkynningar um fundi og aðra viðburði á þeirra vegum. Hægt að skoða Fréttabréf Stómasamtakanna nokkur ár aftur í tímann. Einnig má finna þarna krækjur í hagsmunafélög víða um heim og aðrar gagnlegar heimsíður er snerta stóma-, garnapoka- og nýblöðruþega. Félagar í Stómasamtökunum og velunnarar þeirra eru hvattir til að senda inn greinar eða skrifa okkur og segja sitt álit á heimsíðunni og starfsemi samtakanna eða einfaldlega til að komast í kynni við aðra stómaþega. Netfangið er stoma@stoma.is Með tíð og tíma verður svo þetta rit aðgengilegt á heimasíðunni. 39

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44