14 | 40 ára afmælisrit Stómasamtakanna grunur er um, að sjúkdómurinn geti verið genatískur, vegna sjálfsónæmissjúkdóma og óeðlilegrar þarmaflóru. Vitað er að um 75% þeirra sem greinast með PSC sjúkdóminn eru með undirliggjandi bólgusjúkdóm í ristli og þá oftast sáraristilbólgu eins og ég. Þegar ég greinist með sáraristilbólguna byrja ég fljótt að fara í segulómun á gallgöngum árlega því meltingar sér­ fræðingurinn minn vildi fylgjast með frá upphafi hvort ég myndi þróa með mér PSC. Sem ég svo geri, 7 árum eftir af hafa greinst með sáraristilbólguna. Bara illt í maganum Þú átt þrjú börn. Áttirðu þau á meðan á þessu sjúkdómsferli stóð? Í raun átti ég öll mín börn með sjúkdóminn, þó hann hafi ekki verið greindur fyrr en eftir að ég átti fyrsta barnið mitt sem fæddist 2005. En á meðgöngu leið mér alltaf rosalega vel því einkennin löguðust til muna. Algengt er að barnshafandi konur fái t.d. hægðatregðu en þarna varð ég loksins „eðlileg“ og niðurgangurinn lagaðist töluvert. Einnig komu ristilkramparnir sjaldnar upp. Árið 2010 eignaðist ég mitt annað barn og þar var ég komin á þau lyf sem virkuðu best fyrir mig og engir fylgikvillar til staðar. Þriðja barnið fæðist 2016 og því talið gott að klára barneignirnar af áður en heilsan yrði verri. Þarna var ég búin að vera með PSC í eitt ár og fannst ég nokkuð stabíl. Meðgöngurnar og fæðingarnar gengu allar eins og í sögu og ekki hægt að tengja neitt neikvætt við sjúkdómana mína sem ég er þakklát fyrir. Fjölskyldan hefur væntanlega stutt þig dyggilega, en vissirðu af einhverjum/einhverri annarri með svipaða reynslu? Fékkstu heimsókn frá okkur? Nei, ég þekkti enga í kringum mig með svipaða reynslu eða sögu. Ég ræddi aldrei vanlíðan mína, ég kvartaði aldrei og því lét ég engan vita þrátt fyrir að vera illt alla daga. Flestir muna þó eftir mér þar sem ég sagði ansi oft „æj mér er bara illt í maganum“ og þurfti oft að hnipra mig saman. Þegar ég greinist fæ ég viðtal við hjúkrunarfræðing á Sjúkrahúsinu á Akureyri sem vann á hæðinni fyrir ofan en hún var með sama sjúkdóm. Hún peppaði mig alveg gífurlega og fræddi mig Tæpu ári eftir aðgerðina mína fór ég að taka virkari þátt í Stómasamtökunum og kynntist þar fullt af hressu og dásamlegu fólki Ein erfiðasta ákvörðun sem ég hefi þurft að taka

(1) Blaðsíða 1
(2) Blaðsíða 2
(3) Blaðsíða 3
(4) Blaðsíða 4
(5) Blaðsíða 5
(6) Blaðsíða 6
(7) Blaðsíða 7
(8) Blaðsíða 8
(9) Blaðsíða 9
(10) Blaðsíða 10
(11) Blaðsíða 11
(12) Blaðsíða 12
(13) Blaðsíða 13
(14) Blaðsíða 14
(15) Blaðsíða 15
(16) Blaðsíða 16
(17) Blaðsíða 17
(18) Blaðsíða 18
(19) Blaðsíða 19
(20) Blaðsíða 20
(21) Blaðsíða 21
(22) Blaðsíða 22
(23) Blaðsíða 23
(24) Blaðsíða 24
(25) Blaðsíða 25
(26) Blaðsíða 26
(27) Blaðsíða 27
(28) Blaðsíða 28
(29) Blaðsíða 29
(30) Blaðsíða 30
(31) Blaðsíða 31
(32) Blaðsíða 32
(33) Blaðsíða 33
(34) Blaðsíða 34
(35) Blaðsíða 35
(36) Blaðsíða 36
(37) Blaðsíða 37
(38) Blaðsíða 38
(39) Blaðsíða 39
(40) Blaðsíða 40
(41) Blaðsíða 41
(42) Blaðsíða 42
(43) Blaðsíða 43
(44) Blaðsíða 44
(45) Blaðsíða 45
(46) Blaðsíða 46
(47) Blaðsíða 47
(48) Blaðsíða 48
(49) Blaðsíða 49
(50) Blaðsíða 50
(51) Blaðsíða 51
(52) Blaðsíða 52
(53) Blaðsíða 53
(54) Blaðsíða 54
(55) Blaðsíða 55
(56) Blaðsíða 56
(57) Blaðsíða 57
(58) Blaðsíða 58
(59) Blaðsíða 59
(60) Blaðsíða 60
(61) Blaðsíða 61
(62) Blaðsíða 62
(63) Blaðsíða 63
(64) Blaðsíða 64
(65) Blaðsíða 65
(66) Blaðsíða 66
(67) Blaðsíða 67
(68) Blaðsíða 68
(69) Blaðsíða 69
(70) Blaðsíða 70
(71) Blaðsíða 71
(72) Blaðsíða 72